自闭症家庭面临的困难有多大?一些家长表示,最棘手的问题主要包括以下几个情况:
1、孩子的照顾问题
自闭症孩子不能自理,时刻需要人照顾。有家长尝试聘请保姆,但是因保姆的流动性很大且有些保姆不能接受照顾自闭症孩子,而有些保姆刚刚学会如何照顾自闭症孩子,就辞职不干了,这对家庭及孩子来说都是很不利的。
2、自闭症孩子早诊断早干预问题
家长认为对自闭症孩子的培训和治疗“就是跟时间赛跑”,越早发现,越早干预,恢复效果就越好,但是往往由于家长粗心、认识不足以及侥饶幸心理的存在,导致错过了孩子的自闭症最佳治疗时间。
3、对自闭症孩子的性教育问题
有家长表示,随着自闭症孩子逐渐步入成年,在性教育方面感觉较棘手,不知如何去引导,在去洗手间或一些公共场合时家长有时无法随时跟随照顾,如果父亲(对于男孩)或母亲(对于女孩)不在身边,这些问题就会变得很尴尬。
4、歧视问题
虽然社会对自闭症群体的了解和接纳在不断提高,但歧视问题仍存在。一位家长表示:“最难受的时候是看到自己的孩子被普通孩子欺负,受到歧视时,那种痛苦和心酸无以言表。”更有家长因担心会引起其他孩子的欺负和歧视,一直对邻居及其他社区人士隐瞒孩子的自闭症病情,比如一位家长表示:“邻居还不知道孩子有自闭症,也不想他们知道,担心被歧视。”
当遇到困难时,一部分家长表示会向专家或有类似经历的家长求助,向他们倾诉。也有一部分家长表示,主要靠自己的力量解决,不会向政府或社会求助。还有一部分家长喜欢向机构求助,他们认为在机构内就读的也都是自闭症孩子,不利于孩子的交流和发展。一部分家长表示遇到困难时无处求助,“因为政府认为孩子还不够照顾的资格,而私人自闭症培训机构也不是慈善机构,没有义务照顾孩子。”
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